Kvinnen som aldri trengte smertestillende

La meg spørre deg: Hvordan ville livet ditt sett ut hvis du ikke kunne kjenne smerte?

Jeg vet hva du tenker – sannsynligvis noe i retning av «det høres fantastisk ut.» Ingen ryggplager, ingen hodepine, ingen vonde ledd på kalde morgener. Høres ut som en drøm, ikke sant?

Vel, møt Jo Cameron. Hun er en skotsk kvinne som bokstavelig talt ikke kjenner fysisk smerte. Og selv om det kanskje høres ut som den ultimate superkraften, er historien hennes faktisk et fascinerende vindu inn til både menneskekroppens begrensninger og noen virkelig spennende muligheter for behandling av kroniske smerter.

Da Jo var 66 år gammel

Da Jo var 66, måtte hun opereres i hånden. Anestesilegen var skeptisk da hun sa hun ikke ville trenge smertestillende i etterkant – men timer senere var hun helt komfortabel. Hun skrev seg ut av sykehuset etter å ha tatt nøyaktig én dose paracetamol, som sykepleierne egentlig presset henne til å ta bare for å være på den sikre siden.

Legen hennes, Devjit Srivastava, ble nysgjerrig. Han gikk gjennom journalen hennes og fant det samme mønsteret overalt. Hun hadde avslått smertestillende etter en hofteoperasjon. På alle skjemaer hadde hun skrevet smertenivået sitt som null. Da de tok henne inn til testing, bekreftet resultatene det som virket umulig: Jokroppen registerer rett og slett ikke fysisk smerte.

Men vent nå – smerte er faktisk viktig

Her blir det interessant. Før vi alle begynner å drømme om en verden der ingen har vondt, la oss snakke om hvorfor smerte eksisterer i det hele tatt.

Smerte er ikke bare en ubehagelig følelse. Det er kroppens alarmsystem. Det er advarselen som sier fra at du må trekke handa bort fra komfyren før du gjør alvorlig skade. Det er smerten som sier fra at du må avlaste et skadet ankelledd. Det er signalet som sier «noe er galt her – vær oppmerksom.»

Uten den alarmen blir hverdagen overraskende farlig. Barn født med medfødt smerteløshet biter ofte av deler av tunga si fordi de ikke skjønner at de skader seg selv. De kan brenne munnen på skoldende mat uten å vegre seg. Små kutt og brannskader merkes ikke før pasientene ser sitt eget blod eller lukter brent kjøtt.

«Det er ikke nødvendigvis en superkraft,» sa James Cox, en genetiker ved University College London som studerte Jos genom, til meg. «Uten smerte blir livet en rekke uoppdagede fysiske katastrofer.»

Jo selv har hatt sin del av skader hun ikke merket før mye senere. Det å ikke kjenne smerte høres fantastisk ut helt til du skjønner at det også er en manglende evne til å vite når kroppen trenger omsorg.

Vitenskapen bak Jos unikhet

Så hva er det som gjør Jo annerledes? Her blir det skikkelig interessant.

De fleste med smerteløshet har mutasjoner i smertemottakerne sine – de spesielle nerveendene som oppdager skade. Men Jos tilfelle er annerledes. Hennes mutasjoner sitter i et gen som heter FAAH og en nærliggende sekvens forskerne har døpt «FAAH-OUT.»

Tenk på det slik: Kroppen din produserer naturlig kjemikalier som heter endokannabinoider – lignende stoffene i cannabis – som hjelper til med å regulere smerte og humør. Et av disse, kalt anandamid (fra sanskrit for «lykke»), er en del av kroppens naturlige smertesystem.

Vanligvis bruker kroppen et enzym kalt FAAH til å bryte ned anandamid når det er ferdig med jobben sin. Det er en nøye balanse – nok anandamid til å holde deg komfortabel, men ikke så mye at du ikke kjenner noe som helst.

Jo har mutasjoner i begge kopiene av FAAH-genet sitt, pluss en sjelden microdelesjon i FAAH-OUT. Resultatet? Kroppen hennes bryter ikke ned anandamid som den skal. Hun har i praksis forhøyede nivåer av dette naturlige smertestillende stoffet som flyter gjennom systemet hennes hele tida.

Noen skribenter har sammenlignet fysiologien hennes med å være «permanent Cannabis-påvirket.» Det er en forenkling – Jo ble født med disse mutasjonene, så hele livet hennes og utviklingen hennes skjedde innenfor denne genetiske konteksten – men det er ikke helt feil heller. Baseline-tilstanden hennes er annerledes fra vår på måter forskerne fortsatt prøver å forstå.

Hva dette betyr for resten av oss

Her blir Jos historie faktisk nyttig for millioner av mennesker.

Kroniske smerter er en stille epidemi. Rundt 1,5 milliarder mennesker verden over lever med noen form for vedvarende smerte. Det er en av de vanligste grunnene til at folk oppsøker lege, og det er notorisk vanskelig å behandle. Dagens medisiner – opioider, NSAID, gabapentinoider – kommer med alvorlige bivirkninger og avhengighetsrisiko.

Hva om vi kunne utvikle en behandling som «skrur ned» kroniske smerter på samme måte som Jos genetikk gjør? Ikke å eliminere smerte helt (for, husk, smerte er viktig), men å redusere den til håndterbare nivåer?

Forskere tror dette faktisk kan være mulig. Målet er ikke å gjøre alle om til Jo – det ville vært farlig. I stedet undersøker de om genterapier midlertidig kunne justere anandamid-systemet hos mennesker med alvorlige kroniske smerter. Tenk på det som en dimmer i stedet for en av/på-bryter.

James Cox, genetikeren som kartla Jos genom, sier at genterapi for smerte i teorien er gjennomførbart – selv om vi sannsynligvis fortsatt er år unna noe tilgjengelig på ditt lokale apotek. Vitenskapen beveger seg raskt, men utvikling og godkjenning tar tid.

De store spørsmålene ingen snakker om (men burde)

Jeg er genuint begeistret for mulighetene her. Ideen om at vi kunne lindre lidelse for millioner av mennesker med kroniske smerter ved å bruke kroppens egne naturlige systemer? Det er vakkert.

Men jeg mener også vi trenger å ha noen ærlige samtaler før vi kommer dit.

For det første: tilgang. Hvis genterapier for smerte blir virkelighet, hvem får tilgang til dem? Disse behandlingene vil sannsynligvis være dyre, i alle fall i starten. Vil de være tilgjengelige for alle som trenger dem, eller bare de som har råd til banebrytende medisin? Dette er ikke hypotetisk – vi ser det allerede med mange nye behandlinger.

For det andre: hvor går grensa mellom å eliminere lidelse og å eliminere en vital menneskelig opplevelse? Smerte er ubehagelig, absolutt. Men det er også informasjon. Det er tilbakemelding. Det er en del av det som gjør oss til mennesker. Når vi begynner å tukle med biologien vår på dette nivået, må vi tenke oss nøye om hva vi endrer og hvorfor.

Og for det tredje: hva skjer når folk får «dimmet» smerten sin, men fortsatt må fungere i en verden full av farer? Hvordan hjelper vi folk med å tilpasse seg endret smertoppfatning på en trygg måte?

Min tanke

Se, jeg mener forskningen på Jo Cameron er genuint viktig. Potensialet til å hjelpe mennesker som sitter fast i kroniske smerter – smerter som begrenser livene deres, arbeidet deres, relasjonene deres, gleden deres – er enormt. Hvis vitenskapen kan finne en måte å trygt justere smerte ved å bruke vår egen biologi, kan det være transformativt.

Men jeg mener også Jos historie minner oss på at kroppene våre er mer sofistikerte enn vi ofte forestiller oss. Smerte er ikke en fiende som skal elimineres fullstendig. Det er en funksjon, ikke en feil.

Det vi egentlig trenger er balanse – og kanskje, bare kanskje, vil Jo Camerons merkelige og fantastiske genetikk hjelpe oss å finne den.