Η Γυναίκα που Δεν Χρειαζόταν Ποτέ Παυσίπονα

Φαντάσου να μην ένιωθες πόνο

Ρώτα τον εαυτό σου: Τι θα γινε η ζωή σου αν δεν μπορούσες να νιώσεις πόνο;

Σκέψου το λίγο. Καμιά ημικρανία, καμία οσφυαλγία, καμία ενόχληση στις αρθρώσεις όταν χτυπάει κρύο. Ακούγεται τέλειο, σωστά;

Κι όμως, υπάρχει κάποιος που ζει έτσι. Και η ιστορία του είναι πολύ πιο περίπλοκη απ' ό,τι φαντάζεσαι.

Η Τζο Κάμερον

Η Τζο Κάμερον είναι Σκωτσέζα. Στα 66 της χρειάστηκε επέμβαση στο χέρι. Ο αναισθησιολόγος δεν την πίστευε όταν του είπε ότι δεν θα χρειαστεί παυσίπονα. Δεν χρειάστηκε. Όχι, δεν εννοώ ότι πόνεσε λιγότερο — εννοώ ότι δεν πόνεσε καθόλου. Βγήκε από το νοσοκομείο έχοντας πάρει μόνο ένα απλό παρακεταμόλ, και αυτό μόνο γιατί οι νοσοκόμες επέμειναν.

Ο γιατρός της, ο Devjit Srivastava, θέλησε να ψάξει περισσότερο. Κοίταξε το ιατρικό ιστορικό της. Το ίδιο πράγμα παντού. Αρθροπλαστική ισχίου χωρίς παυσίπονα. Σε κάθε ερωτηματολόγιο, ο πόνος της ήταν μηδέν. Τα τεστ επιβεβαίωσαν το αδιανόητο: το σώμα της απλά δεν ανιχνεύει τον πόνο.

Γιατί ο Πόνος Είναι Φίλος, Όχι Εχθρός

Πριν αρχίσουμε να ζηλεύουμε, ας μιλήσουμε για το τι κάνει ο πόνος.

Ο πόνος δεν είναι απλά μια δυσάρεστη αίσθηση. Είναι το συναγερμός του σώματός σου. Σε προειδοποιεί να τραβήξεις το χέρι σου από τη φωτιά πριν καείς σοβαρά. Σε αναγκάζει να ξεκουραστείς όταν τραυματίζεις τον αστράγαλό σου. Σου λέει "κάτι δεν πάει καλά εδώ".

Χωρίς αυτόν τον συναγερμό, η καθημερινότητα γίνεται επικίνδυνη. Παιδιά που γεννιούνται χωρίς αίσθηση πόνου συχνά δαγκώνουν κομμάτια από τη γλώσσα τους χωρίς να το καταλαβαίνουν. Καίνε το στόμα τους με καυτό φαγητό χωρίς να αντιδρούν. Μικρές πληγές περνάνε απαρατήρητες μέχρι να δουν αίμα ή να μυρίσουν καμένο δέρμα.

"Δεν είναι απαραίτητα υπερδύναμη", λέει ο James Cox, γενετιστής στο University College London που μελέτησε το γονιδίωμα της Τζο. "Χωρίς πόνο, η ζωή γίνεται μια σειρά από αθέατες καταστροφές."

Η ίδια η Τζο έχει τραυματιστεί χωρίς να το καταλάβει. Ναι, ακούγεται υπέροχο να μην πονάς. Αλλά σημαίνει επίσης ότι δεν ξέρεις πότε το σώμα σου χρειάζεται φροντίδα.

Η Επιστήμη Πίσω από την Ιδιαιτερότητα της Τζο

Τι ακριβώς συμβαίνει;

Οι περισσότεροι άνθρωποι με απώλεια αίσθησης πόνου έχουν μεταλλάξεις στους υποδοχείς πόνου — τις νευρικές απολήξεις που ανιχνεύουν τη ζημιά. Όχι όμως η Τζο. Οι μεταλλάξεις της βρίσκονται σε ένα γονίδιο που λέγεται FAAH και σε μια κοντινή αλληλουχία που οι επιστήμονες αποκαλούν "FAAH-OUT".

Πάρε το έτσι: Το σώμα σου παράγει φυσικές χημικές ουσίες που μοιάζουν με εκείνες της κάνναβης — τα λεγόμενα ενδοκανναβινοειδή. Μία από αυτές, η ανανδαμίδη (από τη σανσκριτική λέξη για την "ευδαιμονία"), ρυθμίζει τον πόνο και τη διάθεση.

Κανονικά, ένα ένζυμο διασπά την ανανδαμίδη όταν τελειώνει τη δουλειά της. Είναι μια ισορροπία — αρκετή για να νιώθεις άνετα, όχι τόσο πολλή που να μην νιώθεις τίποτα.

Η Τζο έχει μεταλλάξεις και στα δύο αντίγραφα του γονιδίου FAAH, συν μια σπάνια διαγραφή στο FAAH-OUT. Το αποτέλεσμα; Το σώμα της δεν διασπά την ανανδαμίδη όπως πρέπει. Έχει σταθερά υψηλά επίπεδα αυτής της φυσικής αναλγητικής ουσίας.

Κάποιοι την περιέγραψαν σαν να είναι "μόνιμα χαλαρωμένη από μαριχουάνα". Είναι απλοποίηση — η Τζο γεννήθηκε έτσι, ολόκληρη η ζωή της εξελίχθηκε με αυτά τα γονίδια — αλλά δεν απέχει πολύ από την αλήθεια.

Τι Σημαίνει Αυτό για Εμάς

Εδώ είναι που η ιστορία της Τζο γίνεται χρήσιμη.

Ο χρόνιος πόνος είναι μια σιωπηλή επιδημία. Περίπου 1,5 δισεκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με κάποια μορφή επίμονου πόνου. Είναι ένας από τους συχνότερους λόγους που πηγαίνουμε σε γιατρό, και από τους πιο δύσκολους να αντιμετωπιστούν. Τα σημερινά φάρμακα — οπιοειδή, αντιφλεγμονώδη, γκαμπαπεντινοειδή — έχουν σοβαρές παρενέργειες και κίνδυνο εθισμού.

Τι θα γινόταν αν μπορούσαμε να αναπτύξουμε μια θεραπεία που "χαμηλώνει" τον χρόνιο πόνο όπως τα γονίδια της Τζο; Όχι να τον εξαλείφει τελείως — γιατί θυμήσου, ο πόνος είναι σημαντικός — αλλά να τον μειώνει σε ανεκτά επίπεδα;

Οι ερευνητές πιστεύουν ότι αυτό ίσως είναι εφικτό. Ο στόχος δεν είναι να γίνουμε όλοι σαν την Τζο — αυτό θα ήταν επικίνδυνο. Αντί αυτού, εξερευνούν αν οι γονιδιακές θεραπείες θα μπορούσαν να ρυθμίσουν προσωρινά το σύστημα της ανανδαμίδης σε ανθρώπους με σοβαρό χρόνιο πόνο. Σκέψου το σαν ένα dimmer, όχι σαν διακόπτη on/off.

Ο James Cox λέει ότι η γονιδιακή θεραπεία για τον πόνο είναι θεωρητικά εφικτή — ακόμα κι αν είμαστε μάλλον χρόνια μακριά από κάτι διαθέσιμο στο φαρμακείο της γειτονιάς σου. Η επιστήμη προχωράει γρήγορα, αλλά η ανάπτυξη και η έγκριση θέλουν χρόνο.

Ερωτήσεις που Πρέπει να Κάνουμε

Είμαι ενθουσιασμένος με τις δυνατότητες. Η ιδέα ότι θα μπορούσαμε να ανακουφίσουμε εκατομμύρια ανθρώπους από τον χρόνιο πόνο, χρησιμοποιώντας τα ίδια τα φυσικά συστήματα του σώματος, είναι όμορφη.

Αλλά πρέπει να μιλήσουμε και για μερικά πράγματα.

Πρώτον, η πρόσβαση. Αν οι γονιδιακές θεραπείες για τον πόνο γίνουν πραγματικότητα, ποιος θα τις έχει; Θα είναι ακριβές — τουλάχιστον στην αρχή. Θα είναι διαθέσιμες σε όλους ή μόνο σε όσους μπορούν να πληρώσουν; Αυτό δεν είναι υποθετικό — το βλέπουμε ήδη με πολλές νέες θεραπείες.

Δεύτερον, πού σταματά η ανακούφιση και πού αρχίζει η αλλαγή. Ο πόνος είναι δυσάρεστος, ναι. Αλλά είναι επίσης πληροφορία. Είναι ανατροφοδότηση. Είναι μέρος του να είσαι άνθρωπος. Όταν αρχίζουμε να πειράζουμε τη βιολογία μας σε τέτοιο επίπεδο, πρέπει να είμαστε σκεπτικοί για το τι αλλάζουμε και γιατί.

Τρίτον, η προσαρμογή. Τι γίνεται όταν οι άνθρωποι έχουν "χαμηλωμένο" τον πόνο αλλά ζουν σε έναν κόσμο γεμάτο κινδύνους; Πώς τους βοηθάμε να προσαρμοστούν με ασφάλεια;

Η Γνώμη μου

Η έρευνα πάνω στην Τζο Κάμερον είναι πραγματικά σημαντική. Η δυνατότητα να βοηθήσουμε ανθρώπους παγιδευμένους σε χρόνιο πόνο — πόνο που περιορίζει τη ζωή τους, τη δουλειά τους, τις σχέσεις τους, τη χαρά τους — είναι τεράστια. Αν η επιστήμη βρει έναν ασφαλή τρόπο να ρυθμίζει τον πόνο μέσω της ίδιας της βιολογίας μας, αυτό θα είναι επαναστατικό.

Όμως η ιστορία της Τζο μας υπενθυμίζει κάτι: το σώμα μας είναι πιο εξελιγμένο απ' ό,τι νομίζουμε. Ο πόνος δεν είναι εχθρός που πρέπει να εξαλειφθεί. Είναι χαρακτηριστικό, όχι σφάλμα.

Αυτό που χρειαζόμαστε είναι ισορροπία. Και ίσως, απλά ίσως, τα παράξενα και υπέροχα γονίδια της Τζο Κάμερον μας βοηθήσουν να τη βρούμε.